Dementie is meer dan geheugenverlies

September is ‘De maand van dementie’. In België hebben meer dan 200.000 mensen dementie. Het cijfer stijgt onrustwekkend. Vaak sluimert de ziekte al meer dan tien jaar voor de diagnose wordt gesteld. Om de vier seconden krijgt er ergens in de wereld iemand het nieuws te horen dat hij/zij dementie heeft. Het slechte nieuws bereikt niet alleen de betrokkene maar ook de mensen in zijn onmiddellijke omgeving. Zij zijn op dat moment aangewezen op voorkennis en indirecte ervaringen die sterk gekleurd zijn door een opeenvolging van negatieve berichten in media en samenleving. Wanneer hebt u nog eens iets positiefs gehoord of gelezen over dementie?

In mijn werk als academisch onderzoeker en als vrijwilliger in dit domein zie ik naast het verdriet, het verlies en de kwelling ook de andere kant van het verhaal doorschemeren: de kern van communicatie, de kracht van dromen en het wonder van relaties. Daarvoor is weinig of geen aandacht in de media en de publieke sfeer. Het gebrek aan handvaten en positieve impulsen biedt bij een plotse confrontatie met de ziekte geen enkel toekomstperspectief. We verstarren in eenzaamheid. Waarom spelen we voornamelijk memoryspelletjes met personen waarvan het geheugen achteruit gaat? Hun verlies is gegarandeerd. Als we bijvoorbeeld samen een positief spel spelen rond verbeelding, zit de winst niet in het spelverloop maar in de ontmoeting. In dagelijkse gesprekken maken we ons zorgen als de herinneringen niet langer feitelijk correct zijn. We kunnen echter ook leren dat het veel belangrijker is dát we vertellen, dan wát we vertellen. Dat is een totaal andere benadering.

Toen ik vorig jaar in deze periode met een positieve boodschap naar de media stapte, zei een journalist me letterlijk: ‘We hebben drie maanden geleden al eens iets positiefs gebracht over dementie. We kunnen dat niet altijd opnieuw doen.’ In diezelfde periode verschenen in twee weken tijd wel de volgende titels als hoofdpunten in het nieuws: ‘Jonge hulpverleenster klaagt erbarmelijke toestanden in ouderenzorg aan’, ‘Zes hulpverleners ontslagen na het delen van gênante foto’s van mensen met dementie’. Dergelijke stroom van berichten vinden we blijkbaar normaal. Ze krijgen meer aandacht dan ze verdienen.

De eenzijdige focus op dementie als geheugenverlies doet ons veel te snel belanden in een scenario van machteloosheid. Er bestaat immers voorlopig geen medicatie of training om deze achteruitgang in onze hersenen om te keren. Dementie is echter méér dan geheugenverlies. Er is ook communicatieverlies. Het is zwaar voor de persoon zelf, maar ook voor familie, vrienden en zorgverstrekkers. Zij lopen een vergroot risico om zelf een depressie te ontwikkelen. Deze mensen zijn de schaduwslachtoffers van de aandoening. Als we tijdig mee in die schaduw stappen, krijgen we een meer genuanceerd beeld dan wat we via de klassieke media vernemen. Er is ook humor, verbinding, echtheid, warmte, fantasie, intense communicatie en hoop. Sommige woonzorgcentra focussen daar extra op: kamers met uitzicht op spelende kinderen, een brievenbus die bewust verderop in de voortuin wordt geplaatst zodat iedereen een bijkomende reden krijgt om op te staan… Dementie gaat niet over het zeggen van ‘vaarwel’, maar over het zeggen van ‘hallo’. Misschien kunnen we ons deze maand eens extra inspannen om met de betrokkenen niet alleen een stuk taart te delen maar ook een verhaal, een ervaring en een gevoel.

Op dit vlak kunnen we meer leren van een half miljoen toegewijde mantelzorgers en hulpverleners dan van eenzijdig opgeklopte klachtverhalen die weinig ruimte laten voor het genuanceerde beeld dat we nodig zullen hebben als we zelf met dementie geconfronteerd worden. En vroeg of laat zullen we dat allemaal.

Kasper Bormans (°1987) is verbonden aan de Leuven School for Mass Communication Research (KULeuven) en doctoreert op het verhogen van levenskwaliteit bij mensen met dementie. Hij is auteur van het boek ‘Wat Alz?’, bedenker van ‘Het Spel van de Verbeelding’, en hij ontwikkelde de mobiele applicatie ‘MemoryHome’ waarin hij telkens op zoek gaat naar de kracht van geheugenpaleizen en positieve vormen van communicatie met en over mensen met dementie.